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DMD儿童的心声：祖国妈妈，请为罕有症扶植专业的医疗研讨团队
虽然天公不做美，4月21日下午，“关注DMD,为爱骑行”活动在镇江如期举行。来自镇江芦苇之家义工办事社、镇江肢体残疾人协会、常州一加爱心社、常州武进区自行车活动协会、江苏科技大学大门生的自愿者及4个DMD家庭共四十多人介入，全省八个郊区活动同步停止！
笔者看到，大师挑选同享单车和自行车，自行车龙头一边插着国旗，一边插着活动旗帜，从正东路东大院动身，沿途经过大市口苏宁广场、数码港、火车站、西津渡、金山公园等镇江地标，以骑行的方式呼吁社会关注DMD儿童，给他们一个公允、包容、关爱的社会情况。
据专家先容，DMD：超级癌症 花季殒落。杜氏肌营养不良，早在1861年由法国医生Duchenne以其名字命名。由于最初表示患儿下肢和腰部肌肉有力，陪伴着腓肠肌肥大，别名假肥大性停止性肌营养不良，简称叫DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），是今朝人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺点而至使，是一种随着年龄增加满身肌肉呈停止性消耗和活动功用消退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕有病范围。是一种严重的致死性神经肌肉疾病，有人把它称为超级癌症。
DMD基因所编码的卵白称为抗肌萎缩卵白（Dystrophin）,散布于骨骼肌和心肌的细胞膜上，起支架感化，庇护肌细胞膜在肌肉收缩时不受损伤。由于DMD基因缺点，致使肌细胞膜上的抗肌萎缩卵白功用异常，肌细胞受损伤，出现停止性坏死、萎缩等，临床出现肌有力的症状与体征。
凡是DMD患儿3-4岁起头步态异常、10-12岁起逐步损失行走才能、20-30岁间死于心肺功用衰竭，花季殒落，使人感慨。到今朝尚无有用的根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情成长，基因治疗将会酿成最有用的治疗路子。
病发率每3500个新生男婴中就会有一个患者，以此计较，我国每年约有400-500例DMD男婴诞生，镇江今朝已知的有6人。到今朝国内积累患者已达7-8万人，是以，我国已是天下上该病患者人数最多的国家之一。假如算上其他范例的肌营养不良人数，大要有20万左右。随着国家二胎政策的铺开，患者人数还有不竭上升的趋向。
在中国，DMD家庭和患者面临的处境很是困难。
曹胜家告诉我，每个杜氏肌营养不良家庭都忍受着这个严重疾病带来的精神和精神上熬煎。看着自己活波心爱的孩子，未来要面临渐渐落空行走才能，坐轮椅，瘫痪在床，甚至能够活不外20岁，面临鹤发人送黑发人，老无所依的悲剧，很多怙恃疾苦不胜，家庭堕入失望。
一个不容轻忽的题目时，杜氏肌营养不良症为X连锁隐性遗传的疾病，一般男性病发，女性为致病基因照顾者。约三分之二是母体照顾遗传给孩子，很多家庭把孩子得病的缘由都指责到妈妈身上。这些妈妈们不单要面临孩子疾病的疾苦，照顾的辛劳，还面临家庭轻视，丈夫逼着仳离，打骂等等家庭题目。
由于社会对DMD的不领会（甚至很多医生都不领会），很多家长怕孩子遭到他人的轻视，都挑选了隐瞒孩子病情，很多家长多年不带小孩出门，邻人都不晓得有小孩的存在。大大都孩子在10岁之前是可以自力上学的，可是中国DMD孩子被拒绝接管义务教育的情况时有发生，由于他们不愿承当孩子在黉舍发买卖外的义务。
DMD这个严重的致死性疾病在中国的职位很为难，既不属于大病范围，也没被归入慢性病。而这个疾病是停止性疾病，所以需要终生的治疗和康复，在落空行走才能以后，还需要专人照顾，投入大量精神，大大都家庭面临经济上的庞大压力。一些家庭放弃治疗，一些家庭解体，让孩子承受了更大的疾苦。
在毕士荣江鲜大酒店举行的DMD分享会上，坐在轮椅上的蒋飞晨小朋友，来自常州。今年11岁。诞生1个月因肺炎查出是DMD,客岁上楼梯滚下来，头摔破缝了4针。今后高低楼都要靠妈妈背上背下。他说：希望祖国妈妈可以为向他一样得了罕有症的孩子组建一个专业医疗研讨团队，从而帮助像他一样的小伙伴，他会一向一向很顽强。
负重前行的家庭，期待政府和社会的关心和支持。
【社会：精准帮扶 爱不止息】
疾病无情，人世有爱。群众对美好生活的向往，就是我们的奋斗方针。
在江苏DMD家友会支持下，常州一加爱心社和常州武进区自行车活动协会结合省内八个城市的公益构造倡议“关注DMD，为爱骑行”活动。
镇江芦苇之家义工办事社、镇江肢体残疾人协会和江苏科技大学也构造了骑行队，和来自常州、南京的骑手配合公益骑行，向公众提高DMD疾病常识，呼吁社会关注DMD儿童，给他们一个公允、包容、关爱的社会情况。
人的生命有长度、宽度和高度，在有限的长度里，增加生命的宽度，进步生命的高度。让有限的生命一样享用人生的美好。
芦苇之家多年来对峙关心包括DMD儿童在内的弱势群体，在镇江结合倡议冰桶应战，呼吁社会关注渐冻症等罕有症。支持建立镇江DMD家友会，搭建交换进修平台。举行残疾儿童家庭疗养营，为家庭供给喘息办事。展开轮椅适配办事，进步他们移动才能。在镇江市慈善总会支持下，展开出行无忧、公益旅游等活动，让他们走落发门，融入社会。
对出行不方便的DMD家庭，芦苇之家爱心车队义工司银山刚做过手术，身材尚未完全规复，他仍冒雨加入办事，开车接送，从楼上背上背下，从车里抱上抱下，忙的汗流浃背。
感遭到社会的关爱，镇江DMD青年贾正翔的父亲做了《DMD的春季行未到临》的讲话，暗示相信随着国家的重视，社会的关爱，DMD的隆冬行将曩昔，美好的春季行未到临。呼吁一切DMD家庭奋发精神，勇往直前，一定能克服困难，走出窘境，享用未来。
时值五四前夜，来自江苏科技大学的大门生也是本次活动一道靓丽的风光芒。
来自辽宁大连在江科大大门生于伦铸说：优异的青年，更多的是用奋斗这个最为朴实的方式论让家国情怀落地。加入本次活动第一次领会了杜氏肌营养不良症（DMD）群体,我们更要用奋斗的青春之歌，为包括DMD群体在内一切人的美好生活奋斗，让他们可以一样享用国家繁华成长的功效。这也是现实行动在宏扬五四精神这一贵重财富。
让忧伤者欢畅，让脆弱者顽强。有爱，就有希望。 关爱DMD，永不止步。期待更多人领会、关心、支持DMD群体。
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