诞生双腿没皮肤！爸爸17小时自驾千里到镇江，贵州宝宝获救

OedndUKA · 发表于 2024-7-26 20:55

从贵阳到镇江，全程1600多千米。1个月前，肖师长驱车17个小时，从贵阳千里奔赴镇江江大附院（别名镇江江滨医院），只为给刚诞生的儿子飞飞（假名），寻觅一线救治的希望。

飞飞刚诞生就发现双腿皮肤缺失，被诊断为病发率仅十万分之一的天赋性皮肤缺损，辗转当地多家医院，均暗示没有救治经历。肖师长在网上搜索发现江大附院此前成功救治过天赋性皮肤缺损患儿，便立即带着孩子赶来镇江。

7月25日，院方先容，一个月曩昔了，在该院新生儿科全部医护的经心救护下，飞飞实现了演变。7月18日，长得白白胖胖的他，随着爸爸妈妈回家了！

短视频重燃希望，17小时自驾千里到镇江

6月11日，肖师长的儿子飞飞诞生了，驱逐新生命的高兴，却很快就被一个消息击碎：医生奉告，孩子双腿皮肤大面积缺损，当地医院没有救治才能，需要立即转院。

肖师长立行将孩子转至了贵阳市某三甲医院，该院新生儿科构造会诊后，诊断孩子为天赋性皮肤缺损，是一种罕有病，他们缺少相关救治经历。而且，孩子皮肤缺损面积大，发生传染、脱水、出血的几率很高，让肖师长做好心理预备。

听到这样的回答，百口人瞬间堕入了失望。

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为了给孩子寻觅救治机遇，肖师长起头在网上搜索天赋性皮肤缺损的相关材料。很快，一则短视频引发了他的留意。视频是一家自媒体转发的江大附院报道的新生儿科2022年景功救治一位天赋性皮损患儿的消息，该名患儿病情和飞飞很是类似，都是腿部皮肤缺损，这让肖师长顿时看到了希望。肖师长经过收集搜索更多的消息线索，确认是江苏镇江的江大附院，并拜托镇江的朋友拿着照片到医院停止核实。

肯定是江大附院后，肖师长赶紧查询了新生儿科电话，很快与儿科主任卢红艳获得了联系。卢主任在电话里领会了飞飞的根基情况，暗示可以极力救治，可是贵州到镇江间隔太远，路途中一旦发生传染，结果难以估量，希望肖师长稳重斟酌。

“哪怕只要一线希望，我也不想放过。”与卢主任通话后，肖师长立即动手预备转院事件，6月21日午时就从贵阳动身。

由于路途悠远，肖师长叫了好友和自己轮流开车，一路连上茅厕都只管憋着，生怕迟误时候形成传染。就这样持续驾驶17个多小时，于6月22日清晨4点30分到达了江大附院。

皮肤缺损面积达12%，每次换药都是大考

来自贵州的宝宝千里求医，江大附院新生儿科团队可以说是严阵以待、做足预备。科主任卢红艳立即动手制定治疗计划，护士长周洁玉、副护士长严茹也早早将病房放置安妥。

6月22日清晨，飞飞到达医院后，团队立即停止了第一次大换药。“揭开敷料贴，我们发现孩子双腿皮肤缺损面积很是大，占了满身皮肤的12%，左腿约14*4公分，右腿约16*5公分，全部腿部血红一片。”让卢主任揪心的是，飞飞的情况比之前救治的那位天赋性皮损患儿还要严重很多，而且有合并传染，对于治疗的结果大师心里都没有底。

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换药

即使如此，看到飞飞家人千里奔赴的决心，医护团队还是决议尽心尽力。“由于新生儿皮肤很是柔嫩，每次换药对我们来说都是一次大考，既要治理渗液、促进伤口愈合，又要兼顾无痛、抗菌。孩子脚踝处的伤口最为严重，稍有触碰就会出血，我们每个步调都是谨慎再谨慎，谨慎再谨慎。”

为了增强救治气力，周护士长还请来了烧伤整形科护士长、国际造口治疗师柏素萍，指导敷料贴品种的挑选和换药技能。

从入院到出院，飞飞一共履历了9次大换药，每次换药时候都在1小时以上。由于敷料贴用度较高，周护士长和严副护士长都是将其剪成很多小块，把每一块敷料贴用到了极致。而飞飞也没有辜负大师的期待，原本血红一片的双腿，起头渐渐结痂愈合。

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获救

25天变身白胖小子，“团宠”回家

在新生儿科住院治疗的25天里，飞飞已然成为大师的“团宠”。晓得飞飞一家来自贵州，在镇江生活多有未便，卢主任特地预备了一间新生儿温馨病房，方便家人生活顾问。

治疗进程中，飞飞由于伤口不适，全日哭闹，护士们轮流抱哄。现在伤口愈合了，小家伙也灵巧了很多，体重从诞生时的6斤3两增至9斤2两，白白胖胖的样子非常招人喜好。

7月17日，最初一次大换药时，周护士长特地把飞飞的怙恃叫到了身旁，指导他们回家后的护理事项。飞飞转院时，妈妈由于刚生产完，身材还未规复，没有跟车过来，此次特地来接飞飞出院。看到孩子双腿伤口已经愈合，妈妈感动不已：“变化太大了，没想到能长这么好！”

7月18日，飞飞出院回家了。爸爸妈妈特地预备了一面锦旗，送给新生儿科的全部医护。“从进江大附院的那天起，我就完全不担忧了，由于这里的医生护士出格专业负责，本来我都做好了持久‘作战’的预备，没想到不到一个月就能出院了，真的感激他们！”

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赠予锦旗

记者领会到，2022年3月，江大附院新生儿科成功救治了一位得了天赋性皮肤缺损的新生儿牛牛（假名）。现在，牛牛已经2岁多了。今年4月，牛牛妈妈还给周护士长发来了孩子的照片，已然是个活跃心爱的小男孩。

院方告诉记者，“天赋性皮肤缺损”是一种极为罕有的疾病，有材料显现其病发率只要十万分之一，今朝尚没有明白的诊疗指南。“两例患儿的救治，我们团队实在也是‘摸着石头过河’。家属对我们100%的信赖，我们也支出100%的尽力，看到孩子康复出院，由衷地感应欣喜。”卢主任说。

通讯员孙卉钱小蔷

扬子晚报/紫牛消息记者万凌云

校订徐珩

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